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2018年2月28日国际罕见病日

    国际罕见病日,由欧洲罕见病组织(EURODIS)于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日。首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行,通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。2009年2月28日,欧洲、北美、拉丁美洲等30多个国家的罕见病组织参加了第二个国际罕见病日的活动,其后在各国的一致拥护下,将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。 

    关注

    1. 早期发现、早期干预是罕见病防治的最佳途径。应积极开展罕见病的宣传及科学常识的普及,组织相关医学培训,提高我国罕见病的发现和诊断水平,减少因误诊、漏诊造成的疾病干预与治疗时机的延误。

    2. 罕见病常为先天性、慢性、消耗性疾病,疾病给患者和其家庭造成的痛苦巨大,罕见病患者和其家庭亟需社会给予生活、医疗、心理等多方面支撑。

    3. 由于身有残疾,罕见病患者在生活和就学、就业中常遭遇歧视现象,应提倡更和谐的社会环境,使罕见病患者得到全社会的理解和关爱,并为罕见病患者入学、就业提供支撑和帮助。

    4. 由于罕见病药物研发费用昂贵、风险巨大、市场需求量小,多数制药企业不愿进行开发,社会应支撑政府制定特殊的罕见病药物研发激励政策,促进更多的罕见病获得有效治疗方法。

    5. 国际上仅有约1%的罕见病有特效的治疗方法,而在我国注册的罕见病药物微乎其微。由于研发过程耗资巨大,罕见病的有效治疗药物价格昂贵,多数患者家庭无力支付。社会各界应动员起来,帮助政府制定行之有效的付费机制,使罕见病患者获得可持续的医疗保障。

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